В декабре 2021 г. в журнале «Biopreservation and Biobanking» была опубликована статья группы итальянских авторов (Elena Pegoraro, et al.) под названием «Управление доступом в
биобанкировании: пример сети генетических биобанков Телетон» (Governance of Access in Biobanking: The Case of Telethon Network of Genetic Biobanks). Редакция журнала сочла содержание этой статьи настолько важным, что разослала подписчикам анонс о её выходе и предоставила открытый доступ ко всему содержанию статьи, что делается только в исключительных случаях.
Прочитать статью сейчас можно, перейдя по ссылке.
Авторы начинают свою статью с сильных посылов, сразу же напоминая читателям о том, что «хороший биобанк должен быть пустым биобанком», что «главная миссия биобанкирования – облегчить доступ к коллекциям биообразцов человека и ассоциированным с ними данным для научного сообщества», и что «мера качества биобанка должна базироваться не только на числе хранимых образцов и их качестве, но и на эффективности управления доступом к ним». Сеть биобанков TNGB была создана в Италии в 2007 г. благотворительной организацией «Фонд “Телетон”» (Fondazione Telethon, https://www.telethon.it/en), финансирующей исследования в области редких заболеваний. Фонд Телетон объединил 11 итальянских биобанков заболеваний в единую, централизованно координируемую при помощи веб-платформы сеть (см. ссылку). В настоящее время биобанки-члены сети хранят в общей сложности около 120 тыс. человеческих биообразцов, соответствующих 1000 редким генетическим заболеваниям (список диагнозов доступен по ссылке). Документация для обращения в сеть TNGB доступна на итальянском и английском языках.
Как известно, одним из ключевых факторов обеспечения эффективности работы биобанков являются организационные решения. За 10 лет работы сеть TNGB получила свыше 2700 запросов на предоставление образцов от исследователей, клиницистов и пациентов. Подавляющее большинство этих запросов было удовлетворено, что обеспечило высокий объем использования образцов и принесло огромную пользу науке и клинике. Организационные решения, лежащие в основе алгоритмов оценки получаемых запросов и принятия решений, описаны в опубликованной Elena Pegoraro и соавторами статье. Большим плюсом статьи является также то, что она богато проиллюстрирована таблицами, рисунками и блок-схемами, дающими доходчивое представление об этих алгоритмах.
Нельзя не согласиться с итальянскими коллегами в том, что основной задачей исследовательских биобанков является именно выдача учёным максимально возможного количества качественных биообразцов, — причем не только человеческого происхождения: это же является целью и для биорепозиториев, работающих с образцами другой природы. Хотя Elena Pegoraro и соавторы не использовали в своей статье термин “utilization rate” (коэффициент использования), активно применяемый Международным обществом биологических и экологических репозиториев (ISBER), имеется в виду именно он. Сочетание абсолютного (сколько образцов) и относительного (какая доля от общего числа хранящихся в биобанке) показателей использования биообразцов является интегральным измерителем эффективности работы биобанка любого профиля. И то, что итальянские коллеги сумели достичь столь высоких показателей в работе с редкими заболеваниями, придаёт их опыту особую ценность.